DOCUMENTAL QUE NOS CUENTA LA HISTORIA DE UNA NIÑA CON SÍNDROME DE RETT. LA VIDA DE MARÍA Y EL ESPÍRITU DE SUPERACIÓN PERSONAL Y EL DE SUS PADRES
PRODUCCIÓN: ESPAÑA ( 2015 )
DIRECCIÓN:Paola García Costas
INTÉRPRETES: Josele Ferré, María Ferré, María José Navarro, Cristina Ferré, Manuel Ferré,
DISTRIBUIDORA: Escándalo Films
DURACIÓN: 73 minutos
SINOPSIS:
Narra la historia de un padre, Josele, que corre maratones nacionales e internacionales empujando un carro donde está su hija María, de 11 años, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura.
( FUENTE: THE FILM PUBLICITY HOUSE )
( FUENTE CARTEL: THE FILM PUBLICITY HOUSE)
CRÍTICA:
La directora española Paola García Costas, salida de la prestigiosa escuela de cine ESCAC, dirige este documental emotivo y reivindicativo sobre la vida de María, enferma de síndrome de Rett. El proyecto tiene mucho mérito y aporta muchos datos importantes acerca de una de las llamadas enfermedades raras, y cuyos enfermos no cuentan con el apoyo suficiente por parte delos organismos públicos autonómicos y estatales. Josele y María José nos cuentan la historia de su hija María, a la que diagnosticaron síndrome de Rett con 18 meses, después de un largo periodo de visitas a los médicos públicos que no detectaron a tiempo el problema. Tuvo que ser la medicina privada la que, tras estar una semana ingresada y después de muchas pruebas, llegó al diagnóstico definitivo del problema. Después de ver el documental, de corta duración, terminamos conociendo el pasado y presente de esa familia valenciana, con tres hijos y cuya hija mayor lucha por salir adelante con esa enfermedad que la impide realizar una vida normal.
Esperemos que la ciencia avance lo suficiente y se dediquen los medios necesarios para encontrar la cura para el síndrome de Rett, al igual que el de otras enfermedades poco comunes. El problema grave de María ha modificado la vida de ese matrimonio joven, sobre todo el de la madre que tuvo que dejar su trabajo para dedicarse en exclusiva al cuidado diario de su hija mayor, sin dejar de lado a sus otros hijos, Cristina y Manuel. Hay imágenes de la pequeña, durante varios momentos de su vida y vídeos que muestran los efectos secundarios de la enfermedad. El padre trabaja muchas horas, como electricista, y en su tiempo libre sale a correr e incluso participar en maratones. Uno de sus grandes retos es correr al lado de su hija enferma, y ese tema tan emotivo termina siendo el asunto central de la segunda parte del documental.
Se va a estrenar el día 13 de Noviembre, en Madrid llegará al Artistic Metropol y posteriormente en otras ciudades de España en donde se realizarán eventos patrocinados por la platafoma de cine bajo demanda Youfeelm. Algunas ciudades donde ya están a la venta las entradas son Valencia, Valladolid, Santander y Barcelona, y en los próximos días se unirán nuevas ciudades. El preestreno tendrá lugar hoy jueves en Valencia, la residencia de María, y contará con la presencia de la familia protagonista y representantes de la " Asociación española del síndrome de Rett ", cuyas entradas están todas vendidas. Parte de ese dinero va a ir destinado a esa asociación.
Uno de los aspectos más destacados es la banda sonora, compuesta por Edu Martínez Arnedo, que en los próximos días se pondrá a la venta en formato digital y parte de sus beneficios irán destinados a la familia de María.
SPOILERS:
Muy emotivo y de gran dureza cuando los padres cuentan el momento en que notan que su hija de año y medio empieza a tener reacciones raras, entre otras que se la caían las cosas de la mano, y deciden acudir al médico de cabecera y posteriormente a los del hospital de la Fe de Valencia. Los médicos públicos no detectan nada extraño, hasta que un pediatra particular fue el que sospechó de que María podía ser enferma del síndrome de Rett. La narración del día en que confirman la enfermedad, así de como afectó en todos los aspectos a María José y a Josele es de gran dureza.
Después de que en la maratón de Valencia de 2008 no dejaran entrar en la meta al padre junto a su hija María, por incumplir las normas, consiguen encontrar un lugar, la ciudad de Vitoria, en donde fueron acogidos con gran alegría y pudieron realizar la carrera sin ningún problema e incluso son reconocidos a la finalización. Me sorprende que después de lo bien que se portaron con ellos en esa ciudad casi no vuelvan a mencionarlas, y solamente que acudieron al año siguiente para volver a correr la maratón.
Me resulta extraño que no se aproveche ese tirón popular de la familia en esa ciudad del país vasco para hacer alguna proyección del documental.
También es bastante duro cuando la madre cuenta su experiencia personal en el asunto, y lo mal que lo pasó durante los 2 años posteriores al conocimiento de la noticia. Los tratamientos son caros, pero sobre todo lo relacionado con la ortopedia, tanto las sillas de 3000 euros o las férulas de 300 euros. Muchas familias no pueden pagar el coste de la enfermedad, y no reciben ningún tipo de ayuda del estado, al igual que sucede con los enfermos de otras enfermedades poco comunes, a diferencia de los pacientes de otras patologías más comunes, cuya medicación están cubiertas por la seguridad social.
LO MEJOR: El espíritu de superación de María y su familia. La banda sonora.
LO PEOR:No volver a aparecer la ciudad de Vitoria, después de ser los primeros en aceptar a Joselu y a su hija María corriendo en la maratón. Hay pocas imágenes de la protagonista.
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TRAILER: